В середине марта нам удалось пройти мониторинг в клинике г. Тюбингена. На 3 дня Юлианну положили в реанимационное отделение клиники для оценки её состояния и настройки нашего аппарата ИВЛ (искусственной вентиляции легких). До этой госпитализации мы Юлю ночью и на дневной сон подключали к ИВЛ-ежедневно(по рекомендациям врачей при выписки из реа центра).

        В клинике Юля находилась под пристальным вниманием врачей, они оценивали её состояние по многим показателям, круглосуточно отслеживали показатели: дыхания, пульса, сатурации, давления, газы крови, снимали кардиограмму.

 Последнее время дома аппарат ИВЛ выдавал постоянные тревоги, врачи отрегулировали работу аппарата-поменяли настройки. И стали смотреть насколько Юля может обходиться без дыхательного аппарата во время сна. Убрали сначала поддержку на дневной сон. И попробовали чередовать ночи: ночь с аппаратом, ночь без аппарата. Чтобы отучать постепенно организм Юляшки от поддержки дыхательной машины. Показатели при этом были в довольно не плохом диапазоне. 

       Выписали нас из клиники с рекомендациями дальше продолжать в таком же режиме, следить за состоянием, вести целый лист показателей состояния, 8 апреля плановый визит в клинику. За время нахождения в клинике  доктора провели ряд дополнительных исследований: бронхоскопию, ЭХО, компьютерную томографию нашего оперированного позвоночника, осмотрел невролог.

      Дома, первые ночи без аппарата были очень волнительными, мы постоянно прислушивались к дыханию, часто измеряли во сне сатурацию. Первые ночи Юляше было не просто, она тяжело дышала, постоянно вздыхала, просыпалась, не могла крепко заснуть. Да и нам было совсем не до сна. Сейчас немного легче, Юля постепенно адаптируется и привыкает дышать ночью сама, но постоянно контролируем пульс и сатурацию. Во сне сердечко стучит чаще, чтобы обеспечить организм кислородом, так быть не должно и это не может не беспокоить, т.к. во сне количество седцебиений должно наоборот урежаться. Сатурация держится на нижней границе нормы. Ведём  лист учета всех показателей, скоро поедем на контроль к врачам.

      
  Люди, СПАСИБО всем огромное за помощь!!!! Ваша помощь и поддержка нам помогает двигаться к заветной цели-вернуться домой здоровыми!