8 апреля уже привычной дорогой, мы отправились в г. Тюбинген. Общественный транспортом, при казалось бы недалекой дороге, получается 2 часа в одну сторону.

     В первый понедельник каждого месяца, в специально оборудованном месте(не хуже реанимации) принимает тандем врачей- зав. детской реанимацией Тюбингенской клиники и заведующий ЛОР отделением из клиники Штутгарта, они консультируют и наблюдают детей с трахеостомами и

детей длительно находящихся на ИВЛ. Оба врача нас хорошо знают, а один из них, превосходно говорит по-русски…хотя сам-немец!!! У него мы наблюдаемся в Штутгартской клинике.

         Разговаривали долго и подробно и прошедших неделях, успехах и проблемах, привезли лист своих наблюдений. Порадовались хорошим результатам, врачи настроены очень оптимистично и решительно, я, как мама, более осторожно пока на всё смотрю, не хочется торопиться, чтобы не навредить и не получить обратного результата.
        Оценив все наши показатели за время, проведенное после мониторинга, посовещавшись, доктора оставили поддержку ИВЛ на 2 раза в неделю, т.е. промежуток без машинных дней сейчас 2дня. Будем пробовать и смотреть, если будет совсем сложно, придется подключать дыхательный аппарат.
        Следующий приём назначили на 6 мая, если удастся, госпитализируют нас в «лабораторию сна», там попробуют на ночь убрать трахеостомическую канюлю и посмотреть, как Юля будет дышать полностью сама. Сейчас нам выдали «заглушки» на трахеостому, начать тренироваться с малого времени, закрывая канюлю, дышать через нос. Юлька всем новшествам противиться, как может, с устоявшегося дыхательного режима ей шаги в сторону делать трудно, но это первое время, хотя сложности остаются, конечно.
        Всем огромное спасибо за то, что не забываете, волнуетесь, рассказываете о нас своим друзьям- мир прекрасен такими людьми как ВЫ!