Прошёл почти год... Год лечения в Германии...

После последней госпитализации у Юлианны ухудшились показатели и общее состояние, пришлось вернуться к режиму поддержки ИВЛ опять через день, так гораздо легче, и Юля стала выносливей. Размер трахеостомы сейчас меньше чем обычно-один из способов тренировки её дыхания. По общему состоянию дочки будет видно,будем ли вновь возвращаться к прежнему режиму, но пока это тот максимум, через который мы никак не можем перейти. Врачи возлагают надежды на операцию на трахее, тем самым убрав кожную кулиску и освободив дыхательные пути.
Но операцию мы никак не можем осуществить из-за финансов...
Вторая новость,нам наконец,после 3 месяцев ожидания "дали немецкую инвалидность", это лично нам дает право только скидки на проезд в общественном транспорте,к сожалению, денежной помощи,из-за отсутствия немецкого статуса у нас не будет((( Обиваем пороги с надеждой получить статус и работу (пока безрезультатно), но мы не сдаемся!
Возвращаться нам никак нельзя!!! Для Юляшки это реанимация и....(((
Дорогие наши!!! Надежда только на вашу помощь!!! Никому мы не нужны ни в России, ни в Германии!!! Живем и надеемся на лучшее только благодаря простым людям, которые жертвуют для нашей малышки порою последние копейки из своих зарплат, пенсий, детских пособий!!! Мы вам очень признательны, низко кланяемся каждому из вас!!! Молимся за вас и ваших близких!!! Не оставляйте нас, пожалуйста!!! Без вас мы не спасем Юленьку!!!

О нашей запланированной госпитализации: 27.05-30.05.2013(3 дня в клинике)
Многое за 3 дня сумели пройти, выяснить и вытерпеть.Но обо всём по порядку.
Первый день в клинике.
При поступлении в отделение Юлианну осмотрели совместно 2 невролога, назначили ещё дополнительные исследования и консультации специалистов. Чем мы и занялись днём: назначили 2 рентгена суставов и позвоночника, консультацию ЛОРа (у Юли проблемы с ушком после пролежня в России), консультацию зубного врача перед бронхоскопией.
На вечер заведующий реанимацией, который всё это время и являлся нашим лечащим и консультирующим амбулаторно врачом -запланировал пробную деканюляцию (на ночь).
Юляша волновалась, но когда достали канюлю, почувствовала облегчение и поблагодарила словами: «danke schön»! Врачи умиляются, когда она говорит что-то по-немецки))

За ночь несколько раз мерили показатели углекислоты в крови, они постепенно повышались и в 5 утра, по согласованию с реаниматологами Юле вновь приняли решение поставить трахеостому обратно(( Возникли трудности с введением, канюля никак не хотела заходить обратно, пришлось экстренно ставить меньшего размера. Дочь посреди ночи пережила серьёзный стресс…
На второй день решили повторить попытку, но начать днем. Днем показатели анализов были в норме, решили оставить на ночь, но ночью повторилась примерно такая же ситуация, и утром Юля была сильно разбитой и не выспавшейся из-за высоких показателей углекислоты уже 2 ночь. Утром была назначена бронхоскопия. Она показала, что много мокроты скапливается в трахее и Юля её полностью откашливать пока не может. Так же, что отверстие, куда входит трахеальная канюля очень быстро сокращается и вместе с ней трахея-тоже не очень хороший признак…это появилось после ношения трахеостомы. Врачи хотели нам извлекать на день-приучаться дышать полностью самостоятельно, но из-за этой индивидуальной особенности организма, пришлось отказаться от этой идеи, т.к существует опасность, что не сможем потом самостоятельно вставить канюлю. Встречались с оперирующим хирургом, он очень рад был видеть Юлю, т.к. последний раз видел её в августе в том плачевном состоянии, в котором мы прилетели, порадовался нашим успехам, и вообще сказал, что девчонка уникальная-добилась больших успехов после такой сложной операции и всё хорошее ещё впереди.

В понедельник(03.06.) опять надо ехать в клинику, за медицинским заключением, поменять канюлю на большую размером и обговорить дальнейшую нашу тактику. Ещё нам назначены консультации(10.06.) пластического хирурга из-за продолжающихся проблем с послеоперационным швом и ЛОРа, т.к. он назначил нам антибиотики, и надо осуществить контроль после лечения. А на следующий день к зубному врачу, после всех наркозов и рентгенов за последние 2-3 месяца в 6 зубах появился кариес- их срочно надо лечить, будем пробовать делать без наркоза, очень надеемся, что всё у нас получится!
Люди,спасибо вам огромное за помощь и поддержку!!!

       8 апреля уже привычной дорогой, мы отправились в г. Тюбинген. Общественный транспортом, при казалось бы недалекой дороге, получается 2 часа в одну сторону.

     В первый понедельник каждого месяца, в специально оборудованном месте(не хуже реанимации) принимает тандем врачей- зав. детской реанимацией Тюбингенской клиники и заведующий ЛОР отделением из клиники Штутгарта, они консультируют и наблюдают детей с трахеостомами и

детей длительно находящихся на ИВЛ. Оба врача нас хорошо знают, а один из них, превосходно говорит по-русски…хотя сам-немец!!! У него мы наблюдаемся в Штутгартской клинике.

         Разговаривали долго и подробно и прошедших неделях, успехах и проблемах, привезли лист своих наблюдений. Порадовались хорошим результатам, врачи настроены очень оптимистично и решительно, я, как мама, более осторожно пока на всё смотрю, не хочется торопиться, чтобы не навредить и не получить обратного результата.
        Оценив все наши показатели за время, проведенное после мониторинга, посовещавшись, доктора оставили поддержку ИВЛ на 2 раза в неделю, т.е. промежуток без машинных дней сейчас 2дня. Будем пробовать и смотреть, если будет совсем сложно, придется подключать дыхательный аппарат.
        Следующий приём назначили на 6 мая, если удастся, госпитализируют нас в «лабораторию сна», там попробуют на ночь убрать трахеостомическую канюлю и посмотреть, как Юля будет дышать полностью сама. Сейчас нам выдали «заглушки» на трахеостому, начать тренироваться с малого времени, закрывая канюлю, дышать через нос. Юлька всем новшествам противиться, как может, с устоявшегося дыхательного режима ей шаги в сторону делать трудно, но это первое время, хотя сложности остаются, конечно.
        Всем огромное спасибо за то, что не забываете, волнуетесь, рассказываете о нас своим друзьям- мир прекрасен такими людьми как ВЫ!

В середине марта нам удалось пройти мониторинг в клинике г. Тюбингена. На 3 дня Юлианну положили в реанимационное отделение клиники для оценки её состояния и настройки нашего аппарата ИВЛ (искусственной вентиляции легких). До этой госпитализации мы Юлю ночью и на дневной сон подключали к ИВЛ-ежедневно(по рекомендациям врачей при выписки из реа центра).

        В клинике Юля находилась под пристальным вниманием врачей, они оценивали её состояние по многим показателям, круглосуточно отслеживали показатели: дыхания, пульса, сатурации, давления, газы крови, снимали кардиограмму.

 Последнее время дома аппарат ИВЛ выдавал постоянные тревоги, врачи отрегулировали работу аппарата-поменяли настройки. И стали смотреть насколько Юля может обходиться без дыхательного аппарата во время сна. Убрали сначала поддержку на дневной сон. И попробовали чередовать ночи: ночь с аппаратом, ночь без аппарата. Чтобы отучать постепенно организм Юляшки от поддержки дыхательной машины. Показатели при этом были в довольно не плохом диапазоне. 

       Выписали нас из клиники с рекомендациями дальше продолжать в таком же режиме, следить за состоянием, вести целый лист показателей состояния, 8 апреля плановый визит в клинику. За время нахождения в клинике  доктора провели ряд дополнительных исследований: бронхоскопию, ЭХО, компьютерную томографию нашего оперированного позвоночника, осмотрел невролог.

      Дома, первые ночи без аппарата были очень волнительными, мы постоянно прислушивались к дыханию, часто измеряли во сне сатурацию. Первые ночи Юляше было не просто, она тяжело дышала, постоянно вздыхала, просыпалась, не могла крепко заснуть. Да и нам было совсем не до сна. Сейчас немного легче, Юля постепенно адаптируется и привыкает дышать ночью сама, но постоянно контролируем пульс и сатурацию. Во сне сердечко стучит чаще, чтобы обеспечить организм кислородом, так быть не должно и это не может не беспокоить, т.к. во сне количество седцебиений должно наоборот урежаться. Сатурация держится на нижней границе нормы. Ведём  лист учета всех показателей, скоро поедем на контроль к врачам.

      
  Люди, СПАСИБО всем огромное за помощь!!!! Ваша помощь и поддержка нам помогает двигаться к заветной цели-вернуться домой здоровыми!

Часть сложного пути позади...

Но впереди нас ждёт повторная операция, по извлечению пластин,которые вставили для фиксации позвоночника,пока часть бедренной кости(которую вырезали и вживили в позвонки) полностью не срастётся с позвоночникам и не обеспечит стабильность.

13 ноября Юляше сняли гало-аппарат,это было сложным испытанием проносить  на себе 3 месяца эту тяжелейшую конструкцию такому маленькому человечку. После снятия нам вместе пришлось учиться держать голову, сидеть, садиться,кушать,вставать на ножки. Позади остались бесчисленные обследования МРТ ,КТ и наркозы, от такого количества радиации у Юляшки сильно выпадали волосы.Пальчики все были исколоты от анализов на содержания углекислого газа в крови.

После снятия гало-фиксатора врачам удалось убрать кислородную поддержку и днём наша доченька стала дышать сама, но так же остаётся поддержка аппарата ИВЛ на ночь и на дневной сон.

7 декабря нам пришлось покинуть реацентр, т.к. на дальнейшее лечение просто не хватало средств.

Сейчас мы пытаемся продолжать реабилитацию амбулаторно.

Но мы не останавливаемся перед трудностями!  Ходим на занятия к физиотерапевту, а потом  усиленно 2 раза в день выполняем домашнее задание. Амбулаторно консультируемся с врачами, ищем врачей для постоянного наблюдения.  Занимаемся сами тем, что не можем оплатить. В домашних   условиях усиленно тренируем легкие -  дуем пузыри и шары.

Спасибо всем, кто помогает нам!!!
 Ваша помощь дает нам возможность проходить реабилитацию в Германии, пусть не в полном объеме, но она дает надежду нашей малышке на нормальную жизнь !!!